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日々徒然に。

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と、いう訳で、18歳で骨肉腫になったので、わたくしめは28歳になりました。
その間に障害者になったり、一緒に入院していた同じ病気の人が亡くなったり、大学を卒業したり、臨時職員に就職したり、1年で失業したり、骨が割れたり、プーしたり、職業訓練所で修業したり、知り合いが自殺したり、正社員になってみたり(今年2年目ー!)色々ありました。色々あると10年てあっという間なんですね。


これからもそのまま生きていくのかなーというぐらいですが、リハビリでプールに行っているんですけど、おじさまたちに「次は結婚か〜?」とか言われます。…うーん、そう言うのを気にしないといけないお年頃なのねっ!とか思いますけど、条件的に難しいんじゃないかなって思っています。

まず第一に。
健康じゃない。

生きてますけど。それなりに働いていますが…健康ですか?と聞かれれば…健康ではないです。そして日常生活に支障があります。誤解のないように言えば、私自身、日常生活に支障はないです。ですが、障害者について今まで考えた事のない人にとっては、支障ありまくりだろ!とまずツッコミが入ると思います。そしてメンドクサイ…と思うと思います。というのは、自分でもメンドクサイ…と思う瞬間が訪れるからです。


そして第二に。
車椅子だから一目で障害者だと分かる。

これ以上お話しても無理だと思う時は壁を作りますが、大抵壁はうず高く眼前に積み上げられる方です。それはそれ仕方ないと思うし、お互いに初めて会う人は何を考えているか分からないので怖い。というのはあると思います。障害者への偏見は今でもすごいのは分かってるつもり。


上記の2点を、自分の御子息ご息女が連れてきた相手として、ご両親、そして親戚が家族の一員として迎えられるか。きっと、答えは明白なのではないかなって、思うのです。
両親は自分の子供には幸せになってほしいと、きっと思うはず。だけど、どうして自ら苦労の多そうな棘道を行くの…!と、絶対に思うと思います。口に出さなかったとしても。

あ、でも一緒に騒いだりしてくださる方は引き続き募集なのです。年中無休で老若男女問わず!


「レインツリーの国」を読み始めたのだけど、ひとみさんが考える後ろ向きは後ろ向きすぎー!!と思わなくもなかったけれど、私が抱えてるものに似ているような気がしました。私はどちらかと言うと、ちょっとためらった後、どうしても必要で、且つ何とかなりそうだと思ったら挑戦、するか。というスタンス。…自分の努力で何とかなるなら、やってみないと分からないじゃない!って言えるけど、そこに他人の思考が入ると、一気に読み違う事になるから、人生って難しい。
ゆっくり続きを読もうと思います。


何だか「はじめに」に持ってくる話じゃなくて取り留めもなくなってしまったけれど、この病気がその後の人生にどう影響するのか…とか、知ってほしくて書きました。でもどうか絶望しないで欲しいです。本当の幸せはなんなのか。他人と同じことが幸せなのであれば、この道はとても険しくて、辛くて、悲しくて痛いばかりです。他人の慰めが一番聞きたくない言葉になります。

でもね、「普通」じゃなくても、幸せだと思える瞬間は確かにあります。だからどうか、他人と比べるのはやめてください。比べる事がなんの意味のない事だと、段々理解されるとは思いますけれど。


あ、でもこの病気になった事で学んだ事はたくさんあります。
1.医療の可能性と限界について。
2.家族は大事です。何よりも大事です。
3.本当の友達が誰なのか明確に分かります。
  (それはあなたが知りたくなかった事実かもしれません)
4.自分が何をしたいか、何ができるのか、自分の人生についてゆっくり考える事が出来ます。
5.自分の限界が分かります。
6.病状が落ち着いている日は、とても穏やかな気持ちで過ごせます。
  (それは家族に寂しい思いをさせるかもしれません)
7.怒ると体力を使うので、極力怒りを感じない努力をするように感情をコントロールする事が出来ます。
  (たまには怒ることも必要ですけど)
8.他者への労わりの気持ちを持つ事がいかに重要か知る事が出来ます。
9.少しだけ、優しい人になれるかもしれません。
10.相手の立場に立つ、と言う事を学びます。
11.どんなにピンチな状況になっても、骨肉腫以上の事はない、と思う事が出来ます。
   (これは一番の最高の呪文。どんなピンチも回避できるし、気合が入ります)
12.人前で話すこと、自分が言いたい事を言う事ができるようになります。
   (主張しすぎたり、急性な意見は中々言えませんけれど。たまに通じないけど)

あと、オカンは強い。
泣いたり笑ったり忙しいウチのオカンですが、最強(最凶?)のオカンです。思考停止状態に入りそうだった私の代りに泣いたり嘆いたり時には他人を羨んだりしたので、それを宥める役をしていました。それが出来なかったら、多分今の私はいなかったと思います。自分の不幸を嘆いて嘆き続けて呪って終了してしまったと思います。人前で憚らず、感情を見せてくれた事に心から感謝を。当時はその役私だろぃ?!と思いもしましたが(笑)結果オーライです。
そして、入院中に私が一人になる時間を持つ事を許しくてくれてありがとう。相当ショックだったと思います。ショックだっただろうけど、強かったからできた事だと、私は思っております。

オカンのポジションとしては、泣いたって、嘆いたって、いい。それで覚悟が決まれば。腹据える事が出来れば。


それからこの記事の最後にもういっこ。
このブログには骨肉腫になってしまったお子さんのお母上さまがよくいらっしゃるので、諸姉に、ちょとだけ…差し出がましいですが、申し上げます。
この病気になったのは、オカンのせいではないので、その辺りを間違えないように。そこを考えるよりも、他に考える事があるし、勉強しなきゃいけないし、もしかしたらセカンド・オピニオンせにゃいかんかもだし、ネットとかで質問しまくらなきゃいけないです。病気が完治してからでも考えてください。それからでも遅くないです。まずは現状をよくしていくこと。誰かに何かを言われても、オカンせいじゃないです。状況はどうあれ、大事なことなのでもう一度言います。オカンのせいじゃないです。だから、いつものオカンでいいんです。泣いて笑って羨んで喜んで悲しんでいつものオカンでいてください。

私から言えるのは、そのぐらいの事です。


| 23:08 | はじめに | comments(2) | - |
薬(漢方)のカテゴリは、関係のあるヒトだけ役に立ちます。対象となるのは骨肉腫デス。ユーイングではなく、スタンダードな骨肉腫です。他は役に立つの分からないですが、「点滴タイプの抗癌剤で2週間以上の入院が必要」と言う場合のみ、参考になる部分はあるかと思います。
こうした方が楽とか、使ったものもついでに書いておきますので、どういう形で効くのかとか副作用とか、体験したことをありのまま記しておこうかと思います。必ずそうなるとは限らない所も医学というか人体の神秘なので悪しからず。

その他生存記録ついでに、検査日記(旅行記)とか日々日常で適当なことだべってます。黒崎(このブログのヘタレ管理人)は治療が終って2年ぐらい経ってると思います。


参考までに。
骨肉腫って言うのは、骨が肉になったり、どろどろになったり、骨が骨じゃなくなる病気のことを言います。あー…ぶっちゃけ分かりやすく言うと、骨の癌だってばよ。因みにアレだ。「癌」って言うのは内臓(胃とか腸とか)をさしていて、骨肉腫は癌って言わないんだって。

だからガン保険って、降りないんだよね(ニコリ)。


なので。発病しちゃったヒトも、そうで無いヒトも、
「死んでたまるか」と、闘志を燃やしてください。まだまだ楽しいことはたくさんあります。


ここから下は発病発覚の経緯とか痛々しい限りのお話。
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| 23:23 | はじめに | comments(2) | trackbacks(0) |